Vandaag delen we weer een bijzonder verhaal op de blog. Linda had een toffe baan en woonde in een leuk huisje met de liefde van haar leven, toen haar leven voorgoed veranderde. Het begon met barstende hoofdpijn en uiteindelijk ging Linda door de hele medische molen. Een MRI bracht geen duidelijkheid en ze kreeg vervolgens de stempels ‘anorexia’ en ‘hypochondrie’ opgeplakt. Een alerte arts zorgde er echter voor dat er net op tijd een cyste in Linda’s hersenen werd ontdekt. Helaas moest ze hierdoor wel leren leven met de ziekte van Addison … Lees je mee?

>>. LEES OOK: Je huis versieren voor je eigen verjaardag?

Bijzonder verhaal: Linda kreeg de ziekte van Addison

Al sinds ik me kan herinneren, droomde ik van een carrière in de gezondheidszorg. Eerst wilde ik huisarts worden, maar toen ik later helaas mijn havo-diploma niet haalde, koos ik voor de opleiding MBO Verzorgende niveau 3. Hiervoor slaagde ik gelukkig wel. Mijn afstudeerproject was het onderzoeken van het effect van humor in de zorg bij (dementerende) ouderen.

Ik was helemaal in mijn element. Ik hield van mijn baan, ondanks de frustraties waar zorgverleners mee kampen: te weinig tijd en te veel cliënten die je wilt helpen. Maar goed, ik had als verzorgende binnen een serviceflat een ideale werkplek, namelijk kleinschalig wonen voor dementerende ouderen op een mooie locatie, vlakbij het wijkpark. Het was bij mij om de hoek, ik woonde net samen met mijn vriend. Wat wilde ik nog meer? Ik had een leuke baan én een leuk huis waarin ik samenwoonde met de liefde van mijn leven. Bovenal was ik gezond, en dat telde.

Multiple Sclerose

Ja, jammer dan … In 2009 werd bij mij Multiple Sclerose (MS) geconstateerd. “Gelukkig” heb ik er alleen in de zomermaanden veel last van, of wanneer ik teveel hooi op mijn vork neem. Ik accepteerde het en minderde in werkuren. Ik ging van van 32 naar 24 uur per week. Nou ja, het kon altijd erger, dus we gingen gewoon door met werken en leuke dingen doen.

Barstende hoofdpijn

Tot een dag in juli 2010. Ik werd ziek en had barstende hoofdpijn, wat heel vervelend was, aangezien ik dat zelden had. Weken volgden en de hoofdpijn werd niet minder, integendeel: intussen was ik echt ziek geworden. Ik kon totaal niets meer binnenhouden en viel kilo’s tegelijk af. Steeds opnieuw werd ik opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ik andere medicatie, maar de hoofdpijn en het overgeven werden maar niet minder. Ik legde de artsen uit dat ik de hele dag een vol gevoel had terwijl dat echt niet kon, want ik had totaal niks meer in mijn maag. Alles was te veel en te vermoeiend om te doen, zelfs het openen van mijn ogen. Eten was een ramp. Niks smaakte me nog, want alles kwam er toch meteen weer uit.

Vergrote hypofyse

Ook mijn familie en vrienden bleven aangeven dat er iets niet klopte. Zo kenden ze me niet. Als er eten was, was ik normaal altijd van de partij en ik maakte overal wel een lolletje van. Zelfs het zonnetje dat scheen kon me nu niet meer opvrolijken. Wat heb ik me ellendig gevoeld, en vooral onbegrepen door de artsen. Er werd uiteindelijk een MRI gemaakt van mijn hoofd en daarop bleek dat mijn hypofyse vergroot was. Een arts uit een ander ziekenhuis vertelde dat dat vaker voorkwam bij zwangere vrouwen en dus volgde er een zwangerschapstest. Deze was uiteraard negatief, want achteraf bleek dat ik helemaal niet zelf zwanger kon worden. Maar dat even terzijde.

Anorexia en hypochondrie

De MRI was verder niet zorgwekkend en dus kreeg ik de stempels ‘anorexia’ en ‘hypochondrie’ (ziektevrees). Kortom, ik vond mezelf zogezegd te dik en ik maakte mezelf ziek. Inmiddels woog ik nog maar 45 kg, had ik sondevoeding om überhaupt nog wat binnen te krijgen en kreeg ik regelmatig een diëtiste aan mijn bed. Zij waren overigens heel lief, daar valt niets over te zeggen. Elke dag werd ik gewogen en bij de drankronde werd ik verplicht om nog wat erbij te pakken zoals een koek of Bifi-worstjes. Aan die laatste heb ik onderhand een trauma overgehouden. Als ik ze zie, krijg ik flashbacks en een heel naar gevoel.

Hersentumoren

Uiteindelijk werd ik weer naar huis gestuurd met de boodschap dat ze niets voor me konden doen. Een paar dagen later ging het niet langer en uit wanhoop vroeg mijn moeder of mijn oom met me mee naar de huisarts wilde gaan. Dit keer zat er tot ons geluk een vervanger, een arts in opleiding, die iets aan me zag. Hij liet mijn bloed testen op hormoonwaarden en liet me toch weer opnemen omdat het niet goed zou zijn. Dankzij hem kwam ik op een gewone afdeling terecht. Anders zou ik alleen nog maar via psychiatrie mogen binnenkomen. Het was inderdaad niet goed met mijn hormonen en mijn MRI (precies dezelfde!) werd nu beoordeeld door een arts uit een ander ziekenhuis. Deze arts wilde me met spoed opereren, aangezien hij een aantal hersentumoren zag.

De ziekte van Addison

Op de operatietafel is uiteindelijk gebleken dat het gelukkig geen tumoren waren, maar wel een cyste in het zakje van Rathke, bij de hypofyse. Op de operatietafel is de cyste geklapt en is de rotzooi uit de cyste tussen mijn hersenen gekomen. Door dit alles heb ik de ziekte van Addison en mede doordat ze me niet serieus namen, is alles kapot gemaakt. Mijn lichaam maakt geen enkel hormoon meer aan, ook niet het belangrijkste: bijnierschorshormoon, oftewel cortisol. Dit is een soort antistresshormoon, zoals ik het noem, en dat heb je dus nodig bij stressvolle, spannende maar ook bij leuke momenten.

>> LEES OOK: Boekentips met WINACTIE

Tijdens griepperioden word ik dus niet gelukkig als zieke mensen me bezoeken, aangezien mij dat een opname van drie dagen kan opleveren, omdat mijn lichaam het niet zelf kan oplossen. De endocrinoloog uit het ziekenhuis die me geholpen heeft, controleert regelmatig of mijn hormoonwaarden nog goed zijn en stelt mijn medicatie zonodig bij. Het ziekenhuis is wel een heel eind rijden, maar heeft wel mijn leven gered.

Genieten van de kleine dingen

Helaas ben ik 100% afgekeurd en kan ik dus nooit meer werken. Dat is nog wel hetgeen wat het moeilijkst was om te accepteren. Een heleboel dingen uit de periode waarin ik ziek was, weet ik niet meer of heb ik niet bewust meegemaakt, omdat ik zo ver weg was en door de narcose die ik gehad heb. Er werd me verteld dat als ik nog een dag of twee zonder medicatie was geweest, ik waarschijnlijk niet meer geleefd had. En dat kwam even binnen! Sindsdien geniet ik van de kleinste dingen in het leven, zoals de zon op mijn gezicht, een picknick in het park en onze tweeling, die we met hormoonbehandelingen mochten krijgen!

 

Linda heeft zelf ook een eigen blog. Deze vind je hier

2 Comments on Bijzonder verhaal: Linda kreeg de ziekte van Addison

  1. Mariska van Heel
    29 april 2018 at 12:41 (5 maanden ago)

    Wat een heftig verhaal, maar fijn dat het nu enigszins stabiel is. Zo jammer dat mensen niet serieus genomen worden en de schade die dat kan berokkenen. Trots op hoe jij je staande houdt en toch weer geluk kan vinden in kleine dingen. Je bent een kanjer!

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *