Vandaag lees je het laatste deel van het bijzondere verhaal van Nathalie op de blog. Zij legde een hele medische weg af om zwanger te worden. Haar dochtertje Elle werd geboren na 26 weken zwangerschap. Enkele dagen na de geboorte kreeg Elle bovendien een ernstige hersenbloeding en een epileptische aanval …

Het bijzondere verhaal van Nathalie en Elle

LEES OOK: Bijzonder verhaal: De medische weg voor het vervullen van een kinderwens – deel 1

LEES OOK: Bijzonder verhaal: De medische weg voor het vervullen van een kinderwens – deel 2

LEES OOK: Bijzonder verhaal: De medische weg voor het vervullen van een kinderwens – deel 3

Er werd ons uitgelegd wat dit zou betekenen. Elle zou zwaar gehandicapt zijn en de kans dat ze ooit zou kunnen zitten, lopen, praten … was heel klein. Ik moest dit even allemaal op mijn eentje kunnen verwerken. Ik vroeg aan iedereen om de kamer te verlaten. Ik ben naast Elle gaan zitten en bleef maar naar haar kijken. Na een tijdje heb ik haar gezegd dat zij voor mij perfect zou zijn, ondanks haar handicap, en dat we het samen allemaal gingen doen. Ik zou haar nooit in de steek laten!

Diezelfde dag werd er ons inderdaad gevraagd wat wij zelf wilden. Gingen we haar verder laten behandelen of zouden we gewoon overgaan op pijnmedicatie? Voor mij was dat een overbodige vraag en ook mijn partner ging akkoord met mij. Er zou de volgende dag een operatie volgen omdat Elle vocht vasthield. Ze zouden een externe drain plaatsen en later zou er hoogstwaarschijnlijk een inwendige drain volgen.

Vechten

Ik was van mening dat wanneer Elle vond dat ze genoeg gestreden had, zij zelf een teken zou geven. Zolang zij bleef vechten, moesten wij meevechten. Pas achteraf vertelde mijn moeder dat ze tegen haar gezegd hadden dat er 80% kans was dat Elle effectief zou leven als een plant!

Met Elles longetjes ging het bovendien nog steeds niet goed. Ook daar maakten de dokters zich zorgen om. De kans dat ze met deze longen zou overleven, was klein. Enkele uren nadat ons dit werd gezegd, maakte Elle zelf de klik en ging het beetje bij beetje beter met haar longen. Als dat geen teken was!

Operaties

De volgende dag volgde de operatie. Gelukkig verliep alles vlot! Haar daar zien liggen met een buisje in haar hoofd was moeilijk, maar het kon niet anders en zij had er zelf niet veel last van. Nadien volgden er nog twee operaties. Telkens liep er iets mis met de drain. Tot dag 63 heeft Elle een drain gehad. Wonder boven wonder bleek dit probleem zichzelf opgelost te hebben en er zou waarschijnlijk geen inwendige drain moeten geplaatst worden!

In tussentijd heeft Elle uiteraard nog een heleboel andere problemen gekend. Verschillende keren volgde er fototherapie, een maagbloeding … Alles leek Elle te overwinnen. Zelfs de epilepsie heeft zij niet meer gehad. Dit zou een eenmalig gevolg geweest zijn van de vroeggeboorte.

Ziekenhuis als tweede thuis

Na acht dagen moest ikzelf het ziekenhuis verlaten. Ik was enkele dagen langer mogen blijven door de situatie. De eerste weken werd mij afgeraden om zelf met de auto te rijden. Mijn partner moest intussen terug aan het werk. Ik reed elke ochtend met mijn moeder naar Leuven en zij bleef daar tot in de late namiddag. Mijn partner kwam dan na 18.00 uur door van zijn werk en ‘s avonds laat reden we samen naar huis. UZ Leuven was nu helemaal mijn tweede thuis. Ik bracht er immers meer tijd door dan thuis! Gelukkig hebben we daar kennis gemaakt met enkele andere koppels waarvan de kindjes er ook lagen. ’s Middags aten we samen en werden er zowel prettige als droevige verhalen verteld. Nog steeds hebben wij contact met elkaar en wordt er jaarlijks een reünie gehouden!

Het feit dat wij elke avond onze dochter moesten achterlaten was heel moeilijk. We wisten immers nooit wat er ’s nachts zou gebeuren. Ik heb het er nog altijd moeilijk mee. Gelukkig mochten we, telkens we er nood aan hadden, even bellen om te horen hoe het ging. Al snel werd het een routine: telkens wanneer ik ’s nachts moest afkolven, belde ik even met de verpleging. Zo moeilijk het was om ’s avonds afscheid te nemen, zo bang was ik om ’s morgens te rijden. Bang om wat er mis zou kunnen zijn, bang voor weer eens slecht nieuws.

Leuke momenten

De dagen werden weken, de weken werden maanden. Er waren natuurlijk ook een heleboel leuke momenten. De eerste keer dat we Elle mochten vasthouden, de eerste keer dat ze kleertjes mocht aandoen, de eerste keer dat we haar in bad mochten stoppen … Hoe ouder zij werd, hoe meer we zelf alles konden/mochten doen.

Naar huis!

Op 9 augustus 2016, na 84 dagen, mocht Elle plots sneller dan verwacht naar huis. Bij ontslag woog Elle 3,112 kilo en was ze 48 cm groot. Zo blij, maar tegelijk ook zo bang waren wij. Al die tijd was er wel iemand in de buurt geweest van verpleging of dokters. Nu zouden we er plots helemaal alleen voor staan. De verpleging stelde ons gerust dat zowel wij als onze dochter er klaar voor waren. Toen mocht Elle eindelijk voor de eerste keer mee ‘op reis’. BESTEMMING: THUIS! Ons avontuur kon beginnen! Eindelijk voelde ik mij voor de eerste keer echt mama!

Wonder

Wat de toekomst zou bieden, was echter nog een groot vraagteken. Ik was van mening dat alles wat Elle zou kunnen een mooi cadeau zou zijn. Uiteraard werd Elle nog goed opgevolgd toen we thuis waren. De professor heeft ooit op een controle gezegd dat Elle geen klein, maar een HEEL GROOT WONDER is. We beslisten om Elle de eerste winter niet naar de crèche te laten gaan. Ik zou zelf een tijdje halftijds zorgverlof nemen en ook mijn moeder zou bijspringen. Het eerste jaar heeft zij regelmatig een luchtweginfectie gehad, maar steeds hebben we haar thuis kunnen behandelen en volgde er geen ziekenhuisopname. Verder deed ze het heel goed en ontwikkelde ze zich normaal. Sinds haar geboorte was er een verhoogde spanning in haar beentjes en dit bleef wel. We gaan hiervoor twee keer per week naar de kinesiste.

Genieten

Op 18 mei 2017 vierden we Elles eerste verjaardag! Een groot feest volgde. Dat mocht ook wel voor zo’n vechtertje! Haar zien genieten van al die aandacht was geweldig. In juli 2017 volgde onze eerste vakantie samen als gezinnetje. Wat hebben die drie weken Zuid-Frankrijk ons deugd gedaan. Elle daar op ontdekking zien gaan, het strand onveilig zien maken, haar zien genieten in het zwembad, lekker mee smullen van al dat eten … Zalig gewoon!

Elle bleef zich verder goed ontwikkelen. Ook in de crèche deed zij het goed. Enkel het afscheid nemen was, en is, nog steeds zeer moeilijk. Ze heeft extreme verlatingsangst, wat waarschijnlijk komt door haar lange tijd in de couveuse. Ook het slapen verloopt moeizaam. Ze moet steeds iemand voelen, anders wordt ze wakker. Desondanks is Elle altijd heel gelukkig geweest. Ik zou het mezelf nooit vergeven hebben moesten we haar hebben opgegeven.

Rijglaarsjes

Vorige week zijn wij nog eens op controle geweest. Doordat de spanning in de beentjes blijft en Elle op haar tenen loopt, is er beslist dat ze rijglaarsjes zal moeten dragen. Als dit het enige is wat Elle zal overhouden, en daar lijkt het voorlopig op, dan ben ik heel dankbaar. Ook hier zullen wij ons samen weer doorheen slaan! Verder werd er gezegd dat Elle het superflink doet. Op cognitief vlak en wat taalontwikkeling betreft, staat zij zelfs voor op haar gewone ontwikkeling. Sinds haar tweede verjaardag is ze ook volledig zindelijk.

Geen tweede kindje

Jammer genoeg hebben wij voor onszelf moeten uitmaken dat er nooit een tweede kindje zal komen. Het risico dat het dan niet zo goed zou aflopen, kunnen we echt niet nemen. Ergens diep vanbinnen doet het pijn, maar dit is voor iedereen de beste beslissing. Wij genieten dan ook met volle teugen van onze prachtige peuter! Een echt karaktertje, een spraakwaterval, een echte vrolijke, actieve meid!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *