Elke week deelt een lieve mama haar bijzondere verhaal. Vandaag is Lindsay, moeder van drie zoontjes, aan het woord. Haar jongste zoontje L. werd geboren met de ziekte van Hirschsprung. Lees snel verder voor haar verhaal.

>> Tip: Weekvlog 2

Even voorstellen: Lindsay

Mijn naam is Lindsay D., ik ben 31 jaar en mama van drie zonen (7 jaar, 5 jaar en 10 maanden). Mijn twee oudste zonen hebben dezelfde papa en de jongste heeft een andere vader. Ik studeerde in 2017 af als opvoedster in de jeugd- en gehandicaptenzorg. Nadien ging ik aan de slag in een voedingswinkel gedurende twee jaar. In 2011 werd mijn eerste zoon geboren. Ik bleef zes maanden thuis om voor hem te zorgen en nadien ging ik aan de slag als oppas voor zieke kinderen. In 2012 werd dan mijn tweede zoon geboren en in 2013 gingen hun papa en ik uit elkaar. In 2015 verhuisde ik en ging aan de slag als huishoudhulp.

Een derde kindje

In de lente van 2016 leerde ik een nieuwe vriend kennen. Al snel bleek ik zwanger te zijn van hem, maar hij wou het kind niet. Hij stelde me voor de keuze: het kind of hij. Deze keuze was snel gemaakt: ik koos voor mijn kind. Acht maanden lang doorliep ik de zwangerschap alleen. Zowel ikzelf als mijn twee zonen keken uit naar de komst van de baby. Buiten bloeddrukvallen, waardoor ik als huishoudhulp op ziektewet werd gezet, verliep de zwangerschap heel goed.

Moeilijke bevalling

In maart 2017 werd mijn derde zoon, Lars, geboren. Deze bevalling verliep, in tegenstelling tot mijn vorige twee bevallingen, niet zonder problemen. Er moest op mijn buik geduwd worden en met behulp van de zuignap kwam hij ter wereld.

Alles leek in orde met mijn zoontje, maar mijn moederhart wist dat er iets niet klopte. Lars gaf groen over en omdat ik merkte dat de borstvoeding niet liep zoals het moest, kolfde ik af. Toen merkte ik dat hij slechts 12 cc dronk om de twee uur. De vepleging lachte alles weg en bleef zeggen dat hij gewoon te veel slijm had, wat ook het spinaziegroene overgeven verklaarde.

Geen stoelgang

Maar toch wist ik dat het niet juist was. Lars’ stoelgang bleef ook uit, maar de kinderarts van dienst zei: “Zijn poepje is open, dus het zal wel komen.” Mijn bezorgdheden werden niet gehoord en het buikje van Lars werd zienderogen dikker. Ze zeiden dat ik moest masseren, dus dat deed ik dan maar. Pas na 48 uur kwam er een andere kinderarts kijken. Die besliste meteen om foto’s van zijn buik te laten nemen. Hij zou ook naar Gent of Brugge bellen om te vragen of er plaats was op de NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Ik stond erop dat het Gent werd, want ik ben van daar afkomstig en had er familie om bij te logeren.

UZ Gent

Na de foto’s werd Lars in allereil klaargemaakt en het UZ Gent was onderweg met een babylance. Daar stond ik dan, zonder baby en niet wetende wat er aan de hand was. De volgende dag kwam ik in het UZ Gent aan. Lars had nog steeds geen stoelgang gemaakt. Na enkele uren kreeg ik een arts te zien die me vertelde wat het vermoeden was. Op maandag gingen er biopten van zijn darmen genomen worden om te kijken of er ganglioncellen aanwezig waren. Ik moest een week wachten op de resultaten. Ondertussen begonnen ze met het uitvoeren van rectale spoelingen. Mijn zoontje knapte elke dag meer op en kon meer en meer drinken.

De ziekte van Hirschsprung

En toen kwam de dag van de uitslag. Lars bleek de ziekte van Hirschsprung te hebben. Dat is een zeldzame ziekte die gekenmerkt wordt door de afwezigheid van zenuwcellen van het enterisch zenuwstelsel (autonoom zenuwstelsel) die normaal verantwoordelijk zijn voor de peristaltiek van de darmen. Door afwezigheid van deze specifieke zenuwcellen (ganglioncellen) kan het aangedane stuk colon niet ontspannen met een ernstige constipatie als gevolg. Dus Lars maakte geen stoelgang omdat vermoedelijk zo’n 15 cm van zijn darmen niet werkte.

Gedurende drieënhalve week verbleef Lars in het UZ Gent en zag ik mijn andere zonen amper. Hun papa nam de zorgen over, zodat ik bij Lars kon zijn. De eerste week verbleef ik zelfs in Gent bij familie.

Operatie

Eenmaal thuis moest ik Lars drie keer per dag rectaal spoelen, zoals het me in het ziekenhuis geleerd was. Dit liep vlot tot twee weken voor de geplande operatie. Op 7 juni (drie maanden na de geboorte) ging Lars binnen voor een pull-through-operatie.

Op 8 juni was het dan de grote dag. Na acht uur opereren waren ze eindelijk klaar. Blijkbaar ging het niet om 15 cm, maar om 35 cm van zijn dikke darm die geen bezenuwing had. Lars werd naar intensieve gebracht, waar hij tot de volgende dag opgevolgd werd. ’s Nachts had hij veel pijn en ging de morfine naar omhoog.

Chronische ziekte

Op 13 juni mocht Lars mee naar huis. Spoelingen waren voorlopig niet meer nodig. Vrienden en familie dachten dat Lars vanaf nu gewoon stoelgang zou kunnen maken en dat alles dus in orde was. Maar niets is minder waar! Lars heeft een chronische ziekte en zal dus nooit genezen. Het zit binnenin en dat is net het lastige. Het is niet zichtbaar, dus mensen vergeten het snel.

Op reis

In augustus gingen we op vakantie naar Egypte. We vertrokken met een klein hartje, want de warme temperaturen konden een weerslag hebben op zijn darmen. Gelukkig liep alles goed, behalve één dag waarop Lars ORS moest krijgen omdat zijn stoelgang te slap was.

Vaste voeding

In september begon Lars met vaste voeding. Ook daarbij moet ik opletten wat hij eet. Sommige voedingsstoffen zoals tomaten kunnen bij hem hevige diaree veroorzaken, waarvoor hij dan ORS krijgt. Andere voedingsstoffen zoals pompoen laten hem dan weer vastlopen. Dat betekent dan Forlax en spoelen. Daarnaast zijn er ook voedingsstoffen zoals kiwi die zijn stoelgang zuur maken, wat dan weer billen geeft die tot bloedens toe open liggen. We probeerden heel wat middeltjes om de billen te herstellen. Na enkele weken kwamen we bij groene klei uit, een wondermiddel voor de billetjes van Lars!

>> LEES OOK: Papa gaat weer op reis

Maar Lars moet dus op zijn eten letten en bij problemen is de eerste reactie altijd spoelen. Maandelijks gaan wij op controle in het UZ Gent. Bij de controle in augustus bleek dat het littekenweefsel aan het vernauwen was. Ik kreeg een staafje mee waarmee ik dit dagelijks moest oprekken door het rectaal in te brengen. Daarnaast liep alles goed.

Glycerine-suppo

Maar in november begon Lars’ stoelgang plots te minderen en werd zijn buikje bol. De oplossing was zoals altijd spoelen, maar zijn stoelgang was zoals klei, waardoor dit moeilijk ging. Hierdoor at Lars ook steeds minder. De oplossing Forlax hielp niet, dus na telefonisch overleg met de chirurg werd de volgende stap een glycerine-suppo. Waarom deze oplossing? Toen Lars koorts had door doorkomende tandjes, gaf ik hem een Perdolan-suppo. Lars kreeg hierdoor veel stoelgang. Gelukkig had de glycerine-suppo hetzelfde effect als de Perdolan-suppo en was Lars na een paar dagen door de combibatie van suppo en rectaal spoelen weer opgeknapt.

Een moeilijke kerstperiode

Op kerstdag at Lars weer minder. Tot op donderdag had dit alleen betrekking op zijn melk, maar op vrijdag begon hij ook zijn groentepap en fruitpap te weigeren. Hij had bovendien ook een lichte temperatuursverhoging (38,2 °C). Dus gingen we maar weer spoelen!

Sinds 28 december sliep hij ook niet meer alleen. De hele nacht moest hij op mij liggen. Op zaterdag stond Lars op met 39.4 °C en ondanks pijn- en koortswerende middelen liep het na de middag op tot 40,2 °C. Ik belde naar UZ Gent en gezien zijn voorgeschiedenis, wou de kinderarts hem uiteraard zien.

Lars werd onderzocht en er werd bloed geprikt. Op 30 december moest hij dan ook ter observatie in het UZ Gent blijven. Ook die nacht lag hij bij mij om te slapen. Hij bleef wenen en roepen. Gelukkig mocht Lars op 31 december naar huis. De diagnose luidde griep.

Geen erkende ziekte

Elke infectie kan gevaarlijk zijn voor personen met de ziekte van Hirschsprung. Tot op vandaag wordt deze ziekte echter niet erkend. De hospitalisatieverzekering geldt op dit vlak dus niet voor Lars.

>> LEES OOK: Een kijkje in de kamer van Mike

Met één inkomen is het niet altijd makkelijk, maar ik roei met de riemen die ik heb. Werken doe ik op dit moment niet. Ik kreeg een vrijstelling van de RVA om voor Lars te zorgen omwille van zijn ziekte. Je kan immers in een crèche wel alles uitleggen, maar ze zijn er toch niet zo bekend met de betekenis van elke soort stoelgang bij Lars. Ook de geur ervan is erg belangrijk in zijn geval.

Altijd voorzichtig zijn

Vandaag ging ik op controle en het littekenweefsel is mooi weggetrokken, dus dillateren hoeft niet meer. Maar dit wil niet zeggen dat het binnen enkele maanden niet weer de darm laat vernauwen. Lars zal altijd ziek blijven en speciale zorgen nodig hebben. Wat voor ons normaal lijkt, is dat daarom niet altijd voor Lars. Een gewone bacterie die andere mensen wat ziek maakt, kan voor Lars hele andere gevolgen hebben.

Tot op vandaag ben ik nog steeds boos op het ziekenhuis waar hij geboren is, ondanks dat alles uiteindelijk wel “goed”gekomen is. Ondertussen heb ik ook een nieuwe partner. We kenden elkaar al even voor Lars geboren werd. Hij heeft me vooral in het begin heel erg gesteund en zo is er iets moois ontstaan. Voor Lars is hij zijn papa. Als hij oud genoeg is, vertel ik hem wel het hele verhaal.

 

Fotocredits: Lindsay

 

1 Comment on Bijzonder verhaal: Het zoontje van Lindsay werd geboren met de ziekte van Hirschsprung

  1. Nicole
    25 januari 2018 at 12:03 (9 maanden ago)

    Jeetje wat heftig zeg. Extra Lastig ook omdat je niets ziet aan Lars en het vaak dan ook vergeten wordt zoals je al schrijft. Heel veel sterkte en probeer ook te genieten van 3 heerlijke Zonen.

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *