Na de geboorte van onze eerste dochter waren wij hele trotse ouders, want elke stap die je maakt met je kindje is zo’n mooie herinnering en daar raak je aan verslaafd. En na twee bijzonder mooie jaren wilden wij er heel graag een broertje of zusje bij voor Yara.
Door mijn gezondheid kan ik niet zomaar stoppen met anticonceptie en moet ik eerst laten controleren of het eventueel mogelijk is om te stoppen met de anticonceptie. Alles was stabiel, dus er was groen licht! Vandaag deelt Nikita haar verhaal hoe haar zwangerschap ging en de heftige periode die daarop volgde.Wat fantastisch dat het binnen een maand lukte deze keer! Onze vorige zwangerschap kwam na een jaar, dus dat liet even op zich wachten.Nikita

De eerste echo

Dolgelukkig gingen we voor de eerste echo, helaas was het al aan het afbreken en was het niet gelukt. Geen stress, we proberen het nog een keer. We hebben nog hoop dat het lukt. Na een aantal weken had ik een afspraak om te kijken of het vorige vruchtje zelfstandig loskwam. Tijdens de controle echo bleek ik weer zwanger te zijn en dat was natuurlijk fantastisch nieuws, zo snel al na het miskraam was dat super nieuws om te krijgen.Nikita

Bloedingen bij Nikita

Na 10 weken kwamen er helaas bloedingen, maar ze waren wel geen reden tot paniek zei de gynaecoloog. Elke 2 weken op controle zorgde voor wat meer rust voor mijn eigen gevoel, want bloedingen zijn toch nooit goed? Tot de 24ste week ging alles voorspoedig: geen bloedingen meer en een rustige zwangerschap. Bij de 25ste week begonnen de bloedingen weer, maar nu intens heftiger dan voorheen. Ik maakte mij enorm zorgen, want dit kan echt niet goed zijn voor mijn kindje dacht ik. De bloedingen voelde ik aankomen, een enorme kramp en dan moest ik rennen naar het toilet dan kwamen er stolsels uit van 4 cm.Nikita

Opname als gevolg van de bloeding

Ze namen mij op ter controle en als de bloeding stopte mocht ik weer naar huis. Ons kindje deed het gelukkig nog steeds goed volgende de CTG. Na enkele dagen thuis te zijn geweest met bedrust als advies begon het weer, de enorme bloedingen waren terug. Wederom naar het ziekenhuis met nu inmiddels 26 weken zwangerschap. Weer was alles goed en de bloedingen stopten, dus ik mocht weer naar huis. Bij 27 weken ging het weer mis en werd ik weer opgenomen en deze keer startte ze met de longrijping voor als ons kleine meisje zich ging melden. Wederom mocht ik na een paar dagen naar huis.Nikita

Enorme plas ‘water’..

Slechts na een paar uur thuis en na wat uurtjes slaap werd ik wakker. Ik had het gevoel dat ik enorm moest plassen en voor ik het besefte kwam er een mega plas water! Sh*t! Ik schrok me rot en rende naar de wc waar een tweede golf water in de wc liep. Weer mocht ik naar het ziekenhuis gaan. Ze maakten weer een CTG. Alles was nog steeds goed met de kleine kanjer. Ik werd overgeplaatst naar Veldhoven, omdat als je vroeg bevalt dat een ziekenhuis is met een NICU waar ze te vroeg geboren baby’tjes een betere kans kunnen bieden.Nikita

28 Weken

Bij 28 weken kregen wij een rondleiding en een prematuur te zien van 28 weken zodat wij een beeld hadden van hoe ons meisje eruitziet als ze nu zou komen. Een heel heftig gesprek naderde onze gedachtes en wij hebben een hele nacht wakker gelegen van alle informatie die we gekregen hebben. Wat ons ook elke dag bezig houdt is ons andere kleine meisje Yara die alles meemaakt en elke dag mee komt kijken naar mama in het ziekenhuis. Het begon met niet mama willen knuffelen en niet te dicht bij mama in de buurt naar nu lekker samen in het ziekenhuisbed filmpjes kijken.

Infectie

Iedereen is weer lekker naar huis en ik besluit ook te gaan slapen. De volgende dag ga ik naar het toilet en zie ik dat ik een infectie heb opgelopen. Na een week met gebroken vliezen rondgelopen te hebben kon ik inderdaad een infectie verwachten. De artsen gaan in overleg, want als ons kleine meisje ook een infectie oploopt is het foute boel. Morgen ben ik precies 29 weken dus in principe zijn de overlevingskansen voor ons baby’tje al wat gestegen en hebben we al mooi 4 weken kunnen rekken. Je moet wel zo positief blijven denken, anders word je zo verdrietig. Ze besluiten om de nacht nog even door te zetten en dan morgenochtend ons kindje te halen. Mijn vriend blijft slapen, maar we doen geen oog dicht. Wat zijn we zenuwachtig voor de volgende ochtend!Nikita

Spoedkeizersnee

Het is 09:30 en de artsen komen binnen, het wordt een spoedkeizersnee over een half uurtje. Dat komt natuurlijk wel even binnen… en ik barst in tranen uit, want wat ben ik bang voor een keizersnee. Geloof mij, een natuurlijke bevalling is een hel, maar een keizersnee zag ik als een grotere impact op mijn lichaam. Uiteindelijk weet ik mezelf weer bij elkaar te rapen en wacht ik op de artsen. Maar die tijd van 10:00 loopt natuurlijk weer uit, dus het wachten duurt een eeuwigheid. Uiteindelijk word ik meegenomen en beginnen ze met alles uit te leggen en na de verdoving begint de ingreep.

De geboorte

Na 15 minuten is onze dochter Eva geboren en ze doet het supergoed. Het duurt even voor ze gaat huilen, maar als ze eenmaal huilt ben ik zo gelukkig! Ze onderzoeken haar op een metertje afstand van mijn hoofd en ik kan alles volgen. Ik krijg haar na een paar minuutjes even in mijn armen en ik voel me zo gelukkig, een levend kindje was alles wat ik wenste! Ze wordt meegenomen en mijn vriend gaat met haar mee. Als ik straks weer gehecht ben en de pijn onder controle heb, kan ik ook naar haar toe. Ze heeft wat klem gelegen met haar voetjes, dus ze krijgt paracetamol via het infuus. Ook krijgt ze antibiotica voor de eventuele infectie en ze krijgt een klein beetje ondersteuning met ademhalen zodat ze niet zoveel moeite hoeft te doen.Nikita

Tot zover geen complicaties

Het gaat elke dag beter met Eva en ze heeft tot zover geen complicaties. Ze doet het boven verwachting goed! Na 1 week wordt ze overgeplaatst naar het Jeroen Bosch in Den Bosch en ook daar doet ze het supergoed. Haar elke dag achterlaten is wat mij het meeste pijn doet, maar ik heb nog een superlieve dochter thuis zitten die mama gemist heeft, dus dan pendelen we op en neer. Yara gaat af en toe mee kijken naar haar lieve zusje en ze is zo’n ontzettend trotse grote zus! Fantastisch om te zien!Nikita

De periode van de couveuse

Na weer een week mag ze naar Bernhoven in Uden. Dat is lekker dichtbij en zo kan ik meerdere keren op en neer rijden. Ja, je leest het goed: na 1 week reed ik al zelf op en neer na een keizersnee. Dat is natuurlijk geen advies van de artsen, maar ik wilde zo graag alleen zijn met mijn kleine meisje en het gevoel hebben dat ik een gelukkige mama was van een pasgeboren baby. Je wordt zo geleefd en krijgt niks mee, alleen medische uitleg. De zorg is ook nihil, want Eva ligt in een couveuse en er mag 2 keer per dag gebuideld worden. Verder zoveel mogelijk in de couveuse lekker slapen.

Eindelijk mag ze even mee naar huis

Na 5 weken in Uden te hebben gelegen mag Eva eindelijk mee naar huis waar het even spannend is met zo’n klein mini mensje in huis te hebben na 7 weken ziekenhuis. Een week later begint er al wat obstipatie te ontstaan en beginnen de kleine probleempjes op te komen. Na nog een paar weekjes krijg ik het idee dat Eva moeite heeft met volgen en dat ze ook niet geconcentreerd kan kijken. We hebben al fysio en logopedie om Eva te helpen, want haar spieren lijken iets wat aan de slappe kant. We komen vaak in het ziekenhuis omdat ik het idee krijg dat Eva door de obstipatie ook reflux ontwikkelt door het harde persen. Ik word vele malen met een slap excuus naar huis gestuurd en voel mij niet gehoord.

De MRI

Eva is inmiddels 8 maanden en we krijgen een verwijsbrief naar Nijmegen. Haar heup is uit de kom en ze krijgt een gipsbroek. We krijgen via de neuroloog een MRI-scan voor Eva’s oogjes. Eva komt na 3,5 uur OK en MRI terug op de uitslaapkamer en is helemaal overstuur. Ze heeft natuurlijk megaveel honger. De MRI laat zien dat onze Eva een hersenafwijking heeft, haar witte stoffen in de hersenen zijn niet goed. Ze nemen bloed en urine af en we moeten 8 weken wachten tot daar uitslag van komt. We gaan naar huis met een ingegipste Eva en een onzekere toekomst voor ons kleine meisje.Nikita

Het gevolg van het gips

Na 5 weken gips en al 3 keer een aanpassing aan het gips begint Eva heel knorrig te worden. Ik geef meerdere malen aan de orthopeed aan dat het niet goed zit met het gips. Er wordt weinig met mijn klachten gedaan, maar Eva verandert wel. Ze huilt de hele dag dat ze wakker is en begint rare krampbewegingen te maken. Ik neem contact op met de orthopeed en besluit dat het tijd wordt na 8 weken gips dat het er echt af moet. Ik heb immers het idee dat Eva epilepsie heeft en dat die gipsbroek haar prikkels geeft doordat het zo knelt. Na maar liefst 8 uur steggelen wordt het gips verwijderd. Het zag er mega blauw en opgezet uit, maar ik krijg te horen dat dit heel normaal is en elk kindje dit heeft. Ik verlaat heel boos het ziekenhuis en hoop voor die man dat het nog goed komt.

Het telefoontje van de neuroloog

Intussen belt de neuroloog die ik een filmpje heb gestuurd van Eva in een aanval. Zij verzoekt mij Eva te laten opnemen voor controle en eventuele behandeling. Zelf vraag ik haar of we dat na het weekend kunnen doen omdat Eva zo overstuur is geweest van het gips en ik haar even die rust wil geven. Als er verandering was, moest ik contact opnemen met de SEH. Zaterdagavond gaat het toch mis en moet ik met Eva langskomen. Ze wordt opgenomen met de gedachte dat ze het syndroom van West heeft. Ze startten een prednisonkuur om te kijken of het aanslaat en wij hopelijk een Eva terugkrijgen waar we weer contact mee krijgen. Eva is de hele dag heel verdrietig en driftig, en maakt al 2 weken geen contact meer.Nikita

Volop onzekerheid over Eva

Gelukkig slaat na 3 dagen de prednison al aan en zijn de verwachtingen groot. Op de EEG zien ze een hersenactiviteit die past bij het syndroom van West wat – als de prednison aanslaat – best onder controle te krijgen is. 5 juli staat een onderzoek in het VU te Amsterdam op de planning met een nieuwe MRI om te kijken waar we nu staan en krijgen we hopelijk een diagnose voor haar witte stofziekte. Tot zover hebben wij maanden in een rollercoaster geleefd en hopen wij op een mooi vooruitzicht voor Eva, dat op dit moment nog onstabiel is.

We zijn enorm trotse ouders van 2 prachtige meisjes en ondanks de ellende voor Eva hoop ik op een mooie toekomst met een tevreden Eva die goed in haar vel zit, zodat we optimaal van elkaar kunnen genieten.

Het laatste nieuws

Inmiddels hebben wij ons bezoek gebracht aan het VUMC in Amsterdam waar wij te horen kregen wat Eva precies heeft.
Ze heeft de ziekte van LBSL een witte stofziekte die niet te genezen is maar ook geen behandelingen voor zijn.
Er wordt ons uitgelegd dat als deze ziekte ontwikkeld in de leeftijd van 0-2 jaar dat het dan een hele sombere toekomst is met een hele lage levensverwachting.
Onze wereld stort in, ons kleine meisje is zo ziek en is niks wat wij kunnen doen.
We zullen moeten afwachten wat de toekomst haar brengt en hoe lang de toekomst mag duren.
We hebben een enorm verdriet en je beseft niet dat dit iets is wat ook jezelf kan overkomen.
Zo naar dat je het dierbaarste in je leven geen stabiele toekomst kan bieden.
We worden ingelezen op verschillende mogelijkheden. Ook krijgen we een verhaal over euthanasie dat mag in Nederland tot 1 jaar. Wauw denk ik bij mijzelf dat is echt iets wat ik nooit aan ga kunnen.
We hebben 10 maanden geleden een prachtige dochter gekregen en dan wordt dit je verteld? Nog verdrietiger word ik na deze uitleg. Er wordt ons ook gevraagd of reanimatie in ernstige situaties mag van ons.
Dit is een enorme beslissing die je moet maken, hier willen we even goed over nadenken dokter. De arts vertelt mij dat het eigenlijk nooit zeker is of ze oud wordt en dat we moeten genieten van elke dag die goed gaat en dat je samen mag zijn.
Dat is wat we nu gaan doen, optimaal genieten en hopen dat Eva nog heel lang stabiel bij ons mag blijven.

De impact

Onze wereld is in 3 maanden tijd zo veranderd.
Van intens gelukkig naar intens verdrietig en machteloos.
Je kunt je niet voorstellen hoe het is om te horen dat je kindje ziek is en niet oud wordt.
Nu overkomt het ons. Het maakt onze band veel hechter en we genieten meer als ooit tevoren.
Fotocredits: Nikita

16 Comments on Bijzonder verhaal: Nikita en haar dochter Eva

  1. Ellen
    11 juli 2017 at 08:57 (1 jaar ago)

    Wat erg voor jullie. Alle sterkte in de wereld!

    Beantwoorden
    • Nikita
      11 juli 2017 at 14:03 (1 jaar ago)

      Dank je wel Ellen.

      Beantwoorden
  2. Rory
    11 juli 2017 at 10:26 (1 jaar ago)

    Wat afschuwelijk. Ik krijg het er helemaal koud van. Zo’n mooi en prachtig meisje. Heel, heel veel sterkte in de komende tijd. Ik hoop zo dat er verbetering in haar situatie komt. Afschuwelijk. Hier zijn geen woorden voor.

    Beantwoorden
    • Nikita
      11 juli 2017 at 14:04 (1 jaar ago)

      Dank je wel Rory! Wij hopen ook nog steeds op een wonder, dat er iemand onze lieve Eva beter kan maken of de ziekte stil kan zetten.

      Beantwoorden
  3. nicole orriens
    11 juli 2017 at 10:38 (1 jaar ago)

    Jeetje zeg. Wat een achtbaan van emoties hebben jullie moeten doormaken, met aan het eind dan dit nieuws. Ik voel met jullie mee.

    Beantwoorden
    • Nikita
      11 juli 2017 at 14:06 (1 jaar ago)

      Dank je wel Nicole.

      Beantwoorden
  4. Monique
    11 juli 2017 at 11:19 (1 jaar ago)

    Wat erg voor jullie! Heel veel sterkte en ik hoop dat ze nog heel lang bij jullie mag blijven.

    Beantwoorden
    • Nikita
      11 juli 2017 at 14:06 (1 jaar ago)

      Dat hopen wij ook! Dank je wel Monique.

      Beantwoorden
  5. Miranda vd wijngaard
    11 juli 2017 at 12:20 (1 jaar ago)

    Lieve Nikita , wat dapper van jou om heel je verhaal te schrijven.
    Mischien ken je mijn naam wel van jou moeder , en ook ik heb 2 zorgenkindjes waarvan de toekomst onwaarschijnlijk is.
    Als je te horen krijgt als moeder zijnde dat jij je prachtige Eva gaat overleven is hart verscheurend .
    Geniet dan ook samen met je gezinnetje en familie van de mooie momenten met Eva . En probeer zo min mogelijke Eva prikkelingen te geven , want daardoor gaat ze sneller achteruit is mijn ervaringen . Ik denk dan ook dat deze soort kindjes niet zomaar bij iemand terecht komen , maar alleen bij sterke persoonlijkheden . Ik wens jou en je gezin de komende tijd heel veel wijsheid en kracht toe , en pluk de dag ?❤️
    Veel liefs miranda vd wijngaard

    Beantwoorden
    • Nikita
      11 juli 2017 at 14:09 (1 jaar ago)

      Dank je wel Miranda. Dat was ook de reden dat ik merkte dat Eva anders was door de prikkels die ze niet kan verwerken. Gelukkig is je moeder gevoel altijd het beste gevoel en vertrouw ik daar ook met heel mijn hart op. Jij ook veel sterkte en geluk gewenst en geniet van je mooie kindjes.

      Beantwoorden
  6. Anja
    11 juli 2017 at 13:02 (1 jaar ago)

    Wat een tranen kwamen er bij mij over mijn wangen rollen,pffffff zo heftig allemaal voor jullie.Ik wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.En probeer toch met elkaar te genieten van jullie mooie lieve Eva.Gr.Anja Cuppers.

    Beantwoorden
    • Nikita
      11 juli 2017 at 14:10 (1 jaar ago)

      Dank je wel lieve Anja, we gaan zeker genieten en hopelijk mogen we dat nog heel lang doen met Eva samen.

      Beantwoorden
  7. Sharona
    11 juli 2017 at 21:51 (1 jaar ago)

    Heel veel sterkte en geniet van elkaar liefs

    Beantwoorden
  8. EllyZwinkels
    12 juli 2017 at 23:11 (1 jaar ago)

    Tranen rollen over mijn wangen,wat super knap dat je jullie verhaal hier verteld,
    Ik wens jullie heel heel veel sterkte in deze moeilijke en verdrietige tijd,
    Ik hoop dat jullie samen met je familie nog heel lang van jullie mooie meisje mogen genieten
    Liefs Elly

    Beantwoorden
  9. Mariska
    17 juli 2017 at 09:49 (1 jaar ago)

    Zo heftig om te lezen zeg!!
    Ik heb zelf gewerkt op de IC neonatologie in Rotterdam en daar ook veel verdriet van ouders meegemaakt dus leef zo met jullie mee! Maar wat ben je een krachtig en positief persoon zeg, zo mooi verwoord, respect! Ik wens jullie heel veel sterkte en heel veel geluk met jullie mooie meiden?

    Beantwoorden
  10. Priscilla
    26 augustus 2018 at 12:14 (2 maanden ago)

    Jeetje.. wat heftig. Ik kan dit niet lezen zonder tranen. Hopelijk komt er snel een licht puntje wat alles verzacht. Ik hoop dat jullie nog lang van haar mogen genieten. Heel dapper en sterk dat je dit geschreven hebt.

    Geniet van elkaar elke dag en elk moment!

    Een hele dikke knuffel voor jullie!

    Priscilla de Boer

    Beantwoorden

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *