Dolgelukkig was Veronique toen ze zwanger bleek van haar zoontje. Tijdens de zwangerschap was ze echter erg misselijk en aan het einde bleek ze te veel vruchtwater te hebben. Dat zijn nog niet meteen redenen om aan de alarmbel te trekken. Maar na de geboorte sloeg het noodlot toe. Benjamin bleek een afwijking te hebben, namelijk fibula aplasie. Lees mee voor het bijzondere verhaal van Veronique en haar prachtige zoon. 

Bijzonder verhaal: fibula aplasie

In 2015 kwamen mijn man en ik erachter dat ik zwanger was. Wat waren we blij en verrast! Na mijn scheiding ben ik twee jaar alleen geweest, maar toch kon een man mij weer raken. Ik heb al twee meiden uit mijn vorige huwelijk, dus we waren nog niet echt bezig met een kindje van onszelf. Toch waren we allebei dolgelukkig toen ik zwanger bleek!

De zwangerschap

De eerste maanden van mijn zwangerschap waren best heftig. Ik was non-stop ziek, kon alleen maar in bed liggen en naar de wc lopen en eten was een absolute no-go. Maar de echo van ons kleine boontje verzachtte de pijn en maakte alles weer goed.

Na ongeveer 16 weken ging het beter en was het aftellen naar de 20 weken echo, waarbij we te horen zouden krijgen of alles in orde was. Natuurlijk gingen we ervan uit dat alles goed zou zijn, maar toch was het spannend. We kregen te horen dat we een zoontje kregen! De echoscopiste zei nog: “Dat is een echte Benjamin, na twee meiden!” Vanaf dat moment wisten we dat hij Benjamin zou gaan heten.

Vruchtwater

Tijdens de echo werd ons gezegd dat alles goed was, maar dat ik alleen ietsje te veel vruchtwater had. Dat was verder niet zo erg. Het kwam wellicht doordat mijn bloeddruk wat hoog was. “Maak je maar geen zorgen”, zeiden ze nog.

Bij de controles die daarop volgden, werd mijn hoeveelheid vruchtwater steeds groter en groter. Ik voelde me een wandelend zwembad! Elke week kreeg ik een echo, soms wel van drie verschillende mensen, om zo vreselijke ziektes uit te sluiten. Ook kreeg ik bloedonderzoeken om te testen op diabetes. Ondanks de vele onderzoeken hebben ze nooit een oorzaak kunnen vinden voor het vele vruchtwater. Men zei ons dat de kans aanwezig was dat ons kindje niet gezond was, maar daarvoor was het bang afwachten tot na de geboorte.

>> LEES OOK: Weg van jou + winactie

Geboorte

Begin juni werd Benjamin geboren, of beter, gelanceerd. Hij had bij het persen een beetje haast, denk ik. Nadat hij een hele tijd bij mij had mogen liggen, was het tijd voor de controles. Daar had papa op gewacht, dat vond hij leuk.

Oké, daar gingen ze: tien vingertjes, twee oogjes, twee oortjes, een neusje, een mondje, alles erop en eraan! Nu de teentjes: 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 … Huh? Nog een keer! Opnieuw kwam de verpleegkundige op negen. “Hij heeft negen teentjes, schat!” Ik zei nog: “Oh oké, prima toch?”

9 teentjes

Toen kwam er een leger artsen binnen. Check na check na check werd gedaan. Niemand wist wat onze Benjamin had … Dat konden ze over drie maanden pas zien. Dan is het kraakbeen immers ontwikkeld. Daar zit je dan, maanden in onzekerheid met je kleine mannetje.Toen de drie maanden voorbij waren, volgde het ene onderzoek na het andere. De ene dokter zei dat hij nooit zou kunnen lopen. De andere dokter beweerde dan weer van wel.

Second opinion en diagnose

We besloten een second opinion te laten doen in het amc. Benjamin was toen vijf maanden oud. We wisten al dat hij links vier tenen had en dat zijn linkervoetje kleiner was en in een onmogelijke positie stond. Het stond namelijk geheel naar buiten.

In het amc werd alles dan eindelijk duidelijk. Benjamin bleek fibula aplasie te hebben. Dat is een zeer zeldzame aandoening die houdt dat Benjamin het kuitbeen mist. Ook zaten twee van zijn tenen aan elkaar vast en miste hij wat botjes in zijn enkelgewricht.

Oké … En nu? De orthopeed was eerlijk en zei dat amputatie voor Benjamin eigenlijk de enige mogelijkheid was om ooit te kunnen lopen. Hij moest dan wel een prothese krijgen rond zijn eerste levensjaar. Ik kan je vertellen: op dat moment stort je wereld in. Je kleine mannetje … Een amputatie, een prothese …

Vanaf dan ging het allemaal erg snel. Er volgde nog een second opinion vanuit Utrecht, met hetzelfde oordeel. Tja, dan heb je eigenlijk geen keuze meer. We gingen die maanden door een rollercoaster van emoties. Afspraak na afspraak, aftellen tot de operatie … Wisten we het wel zeker?Na een tijd maakten we er zelfs grapjes over. Zo zeiden we dan bijvoorbeeld: “Ach, kinderen zijn net pannenkoeken, de eerste mislukt altijd!” Of: “Heb je de bon nog? Dan kunnen we hem ruilen.” Nog zo’n goeie van mijn man: “Het lijkt wel de Ikea in jouw buik. Daarvan is ook niks compleet!” Daar konden we dan schandalig om lachen en dat is precies wat je op zo’n moment nodig hebt om je op de been te houden.

Operatie

En dan brak het moment van de operatie aan. Wat een week was dat! Op dinsdag werd Benjamin opgenomen en woensdagochtend om 09.00 uur werd hij dan geopereerd. Op dat moment besef je pas echt dat je je zoon nooit meer terugkrijgt zoals hij was, met zijn gekke pootje. En dat besef is heel erg hard. We zaten urenlang te wachten in het koffie- en theecafeetje in het ziekenhuis, wetende dat ze op dat moment onze zoon zijn voet tot boven de enkel afhakten. Je wordt gillend gek! Gelukkig hebben we voor de operatie nog afdrukken laten maken in 3D, als herinnering voor later.

Na lang wachten werden we eindelijk gehaald en mochten we naar de verkoever. Daar lag ons kleine minimannetje te slapen, aan slangetjes, zuurstof en monitoren. De orthopeed kwam langs en zei dat alles goed gegaan was. Hij wou nog even het verband zien voor Benjamin wakker zou worden. Ik wou eigenlijk nog niet kijken, maar voor ik dat kon zeggen, was daar al de eerste confrontatie met zijn verkorte been. Ik kon me sterk houden, maar zijn papa niet. Die kon zijn emoties niet bedwingen. Bij mij leek het wel of ik een soort oerdrang voelde om voor hem en kleine Benjamin te zorgen. Daardoor schakelde ik mijn emoties uit.

Dagen na de operatie

Twee dagen na de operatie was Benjamin alweer zijn vrolijke zelf. Hij kroop rond alsof er niets gebeurd was en dat deed ons echt goed. Op vrijdag mocht hij naar huis, joepie! “Eerst moet het verband wel nog even verwisseld worden”, zei de orthopeed. Verband wisselen …? Oké, die hadden we even niet zien aankomen. Papa ging mee, want ik trok dat echt nog niet. Wel werden er foto’s gemaakt voor op een later moment, wanneer ik eraan toe zou zijn om ze te bekijken. Al dacht ik op dat moment niet dat dat ooit het geval zou zijn.

Toen Benjamin bijna een week weer thuis was, werd hij op een nacht wakker. We gingen kijken en zagen dat zijn verband eraf lag. Paniek! Ik had tot op dat moment nog altijd niet onder het verband gekeken. Daar kwam nu dus verandering in. Mijn eerste confrontatie met de stomp, slik … Ik slaagde er echter opnieuw in om mijn emoties uit te schakelen en snel deden we het verband weer om.

Sindsdien ben ik wel bij de verbandwissels in het ziekenhuis aanwezig geweest, maar ik heb het er toch nog steeds erg moeilijk mee. Ik ben midden in het ziekenhuis in huilen uitgebarsten om alles wat gebeurd was. Natuurlijk is het goed om je emoties af en toe eens toe te laten, maar de blikken van mensen …

Altijd weer die blikken van mensen. Naar de stomp, naar zijn prothese. Achter je rug hoor je ze kletsen en smoezen. Ze kijken nog een keertje om. Hallo! Mijn kind is geen attractie hoor! Dat is een van de dingen waar we nog aan moeten wennen, net zoals de verschillende soorten protheses, het gedoe met verzekeringen, de vele fysio en revalidatie, problemen met de stomp, de kleding …

Kleding

Ja, kleding! Overal zie je hippe, stoere jeans. Skinny en nog meer skinny! Maar niks daarvan kan Benjamin aan, want het kan niet over de prothese heen. Dus draagt hij vooral joggingbroekjes en af en toe eens een jogjeans, als die genoeg stretch heeft. Dat is de zoveelste confrontatie met een prothese. Niks is nog vanzelfsprekend.

Nu hoor ik velen denken: ach, het is maar kleding! Ja, inderdaad, maar ook Benjamin wil er vast hip bijlopen als hij ouder is. Wij hopen dus maar op een nieuwe hippietijd met wijde pijpen!

Benjamin loopt nog niet, dat is nog te lastig. Wel loopt hij langs de bank en de tafel. Zelf weet hij gelukkig niet beter, waardoor hij alles meteen met zijn prothese leert. In het ziekenhuis kennen ze hem intussen allemaal. Hij heeft er al heel wat harten gestolen ondertussen!

We hebben nog een hele lange weg met hem te gaan, maar hij komt er wel, zolang wij naast hem staan en hem in alles steunen. Benjamin is dan wel op een ander been gezet, maar staat wel met twee voeten op de grond!

>> Volg ons op Facebook en blijf op de hoogte van het laatste nieuws

Fotocredits: Veronique

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Comment *